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2006年7月

おやじもうみがみたくなりました

遅ればせながら、映画「ぼくはうみがみたくなりました」の制作費カンパをしました。

先日NHKの取材の場でレインボ-おやじさんと会い、

 なくなられたお子さんのこと、
 映画の完成はお子さんと一緒に見るつもりだったこと、
 そして今は何のために映画を作るのかわからなくなってしまったこと、
 今言えるとしたら自閉症への恩返しなんだと思うこと、

・・・たくさんお話を聞くことができました。

 

そして私は何も言えませんでした。
 

 

この本を読んで私が思ったことは・・・。  映画が公開されたら書こうと思います。

映画のことやレインボ-おやじさんのblogは
映画「ぼくはうみがみたくなりました」制作実行委員会のHPを見てください。

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すごいぞ さえすけ

この前の日曜日、おやじは休日にもかかわらず出勤でした(+_+)

帰り道 たまにはと思い、ケーキを買って帰りました。

夕食後にみんなで食べました。そしたらさえすけが

「○○○の~  ケーキ  ください」 

   (○○○はさえすけ姉の名前です)

「えっ!」 一瞬の沈黙・・・。 さぁ どうするさえすけ姉!

「ちょっとだけだよ!」 と言ってさえすけにあげました。(ありがと!)

少し経ってから、さえすけ すごい! と思えて さえすけ以外の三人は興奮気味。

さえすけは涼しい顔でケーキを食べていました (^^)

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7月13日 我が家全員 TVに出ました(おやじはちょっとだけ)

7月13日 CBCの夕方の番組「イッポウ」 の”こどもごころん”のコーナーでわたぼうしが紹介されました。コーナーのテーマは少子化です。詳しいことは知らないのですが、学童の取材先にわたぼうしが選ばれたようです。

わたぼうし代表のなっちさん、かっこよかったですよ。

以下なっちさんが話されたことです。

「わたぼうしは親の就労支援とか子どもが安全に過ごすということだけではなく、子どもたちがなにを学んで どんな大人に育っていくのか きちんと育てていきたいと思っています。親御さんには自分の子どもが他の子どもたちの中でどう育っていくのか一緒に見ていてほしいです。子どもが大人になったときに違いがでてくると思っています。」

「障害があってもなくても、年齢が0才であっても高齢者であっても、自分たちが住み慣れた生活圏で、生活する地域の中で暮らし続けることは人にとって一番普遍的であたりまえのことだと思います。」

さえすけ父も母もなっちさんの考えに共感します。

わたぼうしの紹介のなかで、さえすけ姉(名前の紹介あり!)、さえすけ母(学童に通わせている親の意見を話す)、そしてさえすけ(名前の紹介あり!)がTVに出ました!!!

3人ともすごい!おやじにはできません。

そのおやじは同じ日午後9時のNHKニュ-スの特集「『自閉症の息子と過ごした15年・映画に込めた父の思い』にちょろっと写ってました。

家族全員が同じ日にTVに出るなんて、不思議です。

レインボ-おやじさんと会えたことは次の記事で書こうと思っています。

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さえすけ 8歳になりました

7月9日はさえすけの8歳の誕生日でした。

さえすけは初めて自分で誕生日のプレゼントを選びました。選んだのはシルバニアファミリー  う~ん、お目が高い(^^ゞ

Img_1611 今年のケーキはエンジェルブルーです。

さえすけはエンジェルブルーのおもちゃがお気に入りで、どこへ行くにも一緒なんです。

 

 

Img_1613

←ケーキの前で記念写真。さえすけ姉のコメントにあった通り、「はい、チーズ」と言ってカメラを向けるとカメラ目線になるさえすけです。

(さえすけ姉、さすが!)

 

さえすけはゆっくりだけど、一歩一歩成長しています。そのことを学校の先生やお友達、わたぼうしのみんな、ゆめじろうのヘルパーさん・・・たくさんの人たちが喜んでくれます。

 

ありがたいことです。

 

みなさん、8歳になったさえすけもよろしくお願いいたします。

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えっ!

昨日風呂に入っていたら、さえすけが扉をあけて置き忘れたおもちゃを見ました。

「ん?どうした」

と言うと、さえすけは黙っておもちゃを指差しました

「えっ!」

あわてておもちゃを手渡すと、さえすけは部屋に戻りました。

「・・・。」

さえすけの障害のことを必死に調べていたころを思い出しました。

”指差しができない”

でも、今できました。偶然かもしれませんが、とてもうれしかったです。

指差しに関して、私たち夫婦は特別なにもしていません。でもさえすけが日々の生活の中で指差しがコミュニケーションをするのに便利だと思ってくれたのなら、それがうれしい。

 

 

最近思うことがあります。

自閉症児・者への接し方についていろんな考えや手法が出てきました。彼らが生きやすくなるように考えられたものです。私たちも使っていてとても役に立っています。

でも、たまに、本人を見ないで「この子は自閉症なんだから、こうするの!」といった話を聞くことが増えてきました。

怖い話です。『自閉症の子にはこうやって接してみるといいかもよ』 が、いつの間にか『自閉症なんだからこうしなきゃ』に変わってしまうのです。

もしかしたら、多くの自閉症の子に有効な手立てがこの子には苦痛なものかもしれません。そしてその子がSOSを出したいのに、それを表せないで苦しんでいるかもしれません。

さえすけは自分の思っていることを伝えることが苦手です。親の私たちはさえすけの思っていることを想像します。さえすけの顔、体の動き、声、癖・・・、さえすけをよく見て想像します。

子どものことをよく見て接する。これをしっかりやっていこうと風呂に入りながら思いました。これができていれば、接し方を間違えることは最小限になるでしょう。きっと。

そして子どものしぐさに成長を感じることもできます。

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AC公共広告機構

つぼみの会父親部のタロ吉さんに教えてもらいました。

新聞に載るようです 「自閉症に生まれてきただけ」

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タイルの博物館

先日、さえすけ、姉、母は常滑市にあるタイルの博物館に行きました。

陶楽工房で ”タイルの絵付け” と ”モザイクアート”をしてきました。

Img_1608 左:さえすけ作「ノンタン」
右:さえすけ姉作「のんびりっち」
二人とも上手にできてます(^^)

けっこうおもしろそうなので、わっしょい!でできないかなぁ。

タイルの絵付けは焼くのに時間がかかるようで、今月中旬完成予定です。

博物館の中にピッツァレストランがあり、三人でランチを食べてきたようです。とてもおいしかったとのこと、おやじも行きたかった(残念!)

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TV取材

先日我が家にCBC報道番組の方たちが取材にみえました。

少子化問題の取材でわたぼうしに来て、そこから親の話をということになりうちにとなったようです。

さえすけ母がテレビカメラの前で話しました。(おーすごい)

さえすけ姉はなんだかそわそわしています。

さえすけ父ははずかしいから映りたくありません。

さえすけは・・・いつもと変わりません。唯一自然体です(^^)

7月中旬に放送されるようです。はっきりした日時を連絡してもらう予定です。

Kuruma_1 そして昨日、「ぼくはうみがみたくなりました」のレインボーおやじさんにお会いしました。レインボーおやじさんが名古屋で映画の取材をうけるので、その後お話できるとryusanから連絡があったのです。

こんな機会はめったにありません。さえすけ母に話しました。すると、

 

母 「ぼくうみ読んだの?」

父 「え、読んでない・・・」

母 「あかんがね(訳:だめでしょ) めめさんに聞いてあげる」 (電話してくれました)

父 「すまん」

めめさんに本を譲っていただき、一気に読みました。というか読めました。とても面白くて優しい感じのする本です。

そしてryusanと一緒に名古屋へ行きました。レインボーおやじさんとはTV取材の後お話できると思っていたら、思いっきりTV取材の輪の中にいました。映画のことを愛知のおやじたちと話しているところを撮るというのです。

やっぱりこういうのは苦手なさえすけ父、情けないと思われるかもしれませんが、蛤のさえすけ父となりました(^^)

TV取材から懇親会まで5時間、レインボーおやじさんのお話に釘付けでした。どんなお話だったのかはTV放送の後に書きたいと思います。

TVってこうやって作るのかぁ 

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楽しいおやじ ウォーリー

更新しなかった一ヶ月の間にいろんなことがありました。

20060621 なかでも、ウォーリーの出前授業の記事が中日新聞に出たのにはびっくりしました。(←画像はJOさんからいただきました)

自閉症とはどんなものなのか、ウォーリーも私も子どものことがなかったら知りませんでした。だからこそ、多くの人に知ってもらいたいのです。知ってもらうことで子どもを取り巻く環境が良くなることを願っています。

先日、ウォーリーがうちに来るというので、さえすけとぎょうざを作りました。さえすけに負けないくらいたくさん食べるウォーリーを見て、さえすけはどう思ったのかな?

さえすけは何も言いませんが、とっても楽しそうです。さえすけ姉も母も私も、もちろんウォーリーもみんな笑っています。

さえすけが会わせてくれた楽しいおやじウォーリー、今度はさえすけ一家がおじゃましたいです。どう?

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無理は禁物

基本的に更新の少ないblogですが、一ヶ月放置したのははじめてです。

2ヶ月前、仕事のしくみを変えざるを得ない出来事があり、それから毎日仕事にどっぷりとはまっていました。また風邪をひいたり治ったりという日々も続きました。

いつのころからか過負荷に対して自然と(?)ブレーキをかける性格で、今回もそうしていました。

他人からは「そんだけの負荷で?」と思われることがあるかもしれません。

でも、これからも自分の耐力を過信しないで、セーブすべき時はセーブするようにしていきますね。

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