年の初めに・・・

さえすけ母です。

さえすけが就学前に、支援費制度が始まり、いろいろ変更はあったものの、そのサービスはさえすけの社会参加の大切な助けとなっていました。デイサービス・移動支援・行動援護・・。さえすけの居場所を広げて生活を豊かにする助けとなってくれました。制度ができた時期も、そして熱心な事業所があったことも、さえすけにとってとってもラッキーなことで、いつのまにか、制度に頼りすぎになっていたのかもしれない・・・。そんなことを昨年秋ごろから考え始めています。

中学になったら、どの制度を使ってどんなふうにさえすけの生活を広げていこうか・・・、そんな私の心配に、「公の制度じゃなくても、地域にはいろんなさえすけの場所があるよ。さえすけが触れ合える人がいっぱいいるよ。もし、なんだったら自分で作ってもいいし」と明るく簡単に言ってくれる人がいました。

そうだよね。別に、制度にこだわることないよね。制度ありきで考えるから、活動の可能性が限られてしまう。もっと、さえすけが住む地域に目を向けて、やってみればいいんだよね。

で、昨年12月から市内の小学校で開かれているバスケットクラブに入りました。この1月からは、料理やクラフトを楽しむサークルに入ります。

さえすけが楽しめて充実した時間が過ごせる居場所、いろいろ試してる間に、「よし、こんな居場所はどう?」なんてつくることだってできるかも。制度が整うのを待ってるより、楽しそうだしね。

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知ってくれている心強さ

さえすけ母です

さえすけの住んでいる地域には「女性の会」といわれる会があります。その会の方がさえすけの特別支援学級にボランティアで支援に来ていただいているようです。

先日、地域の盆踊りの練習会にさえすけと一緒に参加しました。PTAで動員だったのですが、さえすけを連れて行ってみんなに迷惑がかからなければいいが・・・と心配しながらの参加でした。その盆踊りの中心で参加者に踊りを教えてくださっている方々が、「女性の会」の方々で、会場で「さえちゃん!」と口々に声をかけてくださいました。なかなかみんなと同じようなテンポで輪を回れないさえすけに、肩身の狭い思いがあったのですが、その不安が吹き飛びました。おかげで、1時間半の練習を全部参加でき、同じPTAのお母さんや子どもたちにも声をかけてもらいジュースをもらって帰宅しました。

地域にさえすけのことを知ってくれている人がいることの心強さを強く感じた出来事でした。

地域の方をボランティアとして教室に招いてくれた学校にも感謝です。

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お手伝い(その2)

Img_2310 おばあちゃんの畑に新しい苗を植えました。

今年もおいしくいただきます!(^^)!

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お手伝い

さえすけ母です

GW、どこにも行かず家族4人でくつろいでます。そこで、この機会に、さえすけのお手伝いのレベルアップをはかることにしました。

 その1 洗濯物干し
入浴時に、自分が脱いだものを上手に洗濯バサミではさんで干して遊んでいることがあるので、下着・靴下・ハンドタオル等小物を干してもらうことにしました。今日で、3日続きました。結構丁寧に干します。さえすけは家族で1番の早起きなので、洗濯物干しは合ってるかも。

 その2 冷蔵庫への収納
買い物から帰ってきて、食材を冷蔵庫にしまうのってめんどうですよね・・・。「はあ。」と一息ついて椅子の上においておいたら、さえすけがどんどんしまいだしました。それも、ちゃんと食材によって正しい場所にしまうんです。食いしん坊のさえすけは、1日に何回も冷蔵庫やお菓子の棚をチェックします。だから、ちゃんと入れる場所わかってたんですね。これも、手伝ってもらうことにしました。

療育園に通ってるときからお手伝いの大切さは何度も言われ、分かってはいるのですが、なかなか親の根気が続かず、それにさえすけに合ったお手伝いをうまく探せずにいました。でも今回、「好きなことをお手伝いにする」っていう意味が少しわかったような気がします。

GW明けても続けたいな…。がんばります、私が・・・。

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ひさびさにさえすけの絵

Sae120

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結果より過程

さえすけ母です

「何でもいっしょにさせたい」ではなく、あくまで地域の中で違いを認め合えることを願って、地域の小学校へさえすけを通わせている。良き支援なしに、ただ同じ場所で同じ時間を過ごすだけのことに価値は無いことはわかっているつもりだった。けれど、実際いろんなことがいっしょにでき始め、さえすけの口から交流学級の子どもたちの名前がうれしそうにとびだすようになると、『同じようにすること』にこだわり始めた自分がいた・・・

さえすけの学校では、毎年4年生が市の音楽会に出場する。市の大きいホールで行われる音楽会は、子どもたちにとって晴れの舞台である。さえすけも、交流学級の友達といっしょに2学期からずっと練習してきた。歌は好きなので、練習には喜んで参加し、おかげで交流の子どもたちと接する機会も増えた。

しかし、12月の終わりに思いがけず「一度練習を見に来て、参加を決めてほしい」と学校から連絡があった。「これって、暗にやめてほしいってこと・・・」などと疑心暗鬼に駆られながらも見に行った・・・

練習中のさえすけは、本当にうれしそうでみんなとの合唱を楽しんでいた。そして、今までの練習はさえすけにとって意味のあるものであったことが確信できた。

そして、家に帰って私たちが出した結論は、「ホールでの音楽会には不参加にすること」

理由は、ホールがあまりにも大きいホールで、さえすけがパニックになってつらくならないとも限らないこと。そして、それによってみんなの晴れの舞台が台無しになってはならないこと。大きなホールでみんなとステージにたつ姿を見てみたかったが、それは、私の思い。さえすけにとって大切なのは、今までの練習の日々。さえすけにとっての音楽会は、前日の学校内での全校児童を前にしたリハーサルとなった。

さえすけの本番の日。学校へ見に行った。ちゃんと礼もして、慣れた体育館の会場で、うれしそうに聴衆を見渡し、みんなと合唱してリズムうちをした。あまりにテンション上がって、間奏のピアノの音色の中にさえすけの鼻歌がまじっていたが・・・。

これで良かった。素直に先生方に「練習お世話かけました。ありがとうございました。」と言えた。『同じようにすること』にこだわって、大切な過程までも壊してしまうところだった。危ない危ない・・・。過程の大切さを認めた上での先生からの提案に、少しでも疑心暗鬼になってしまった自分が恥ずかしい。

どうぞこれからも、さえすけの大切な日々にご支援お願いします!

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継続は力なり

さえすけ母です

今日、動作法の1週間キャンプ(訓練合宿)から帰ってきました。
今回もうれしいサプライズをたくさんさえすけからもらいました

1 同室の5歳の女の子に気を遣っていた(?)
 年下の子と同室になるのは初めて。とっても人が好きなその女の子は、初日からさえすけに大接近。さえすけのお気に入りのゲームにも「ゲームやりたいなあ」と大接近。さえすけがゲームを取られそうになって女の子を手で振り払ったらどうしよう・・・。そんな心配をよそに、自分の横でゲームを楽しむ女の子をちらりちらりと見ながら、その女の子がまだ部屋に帰る前に自分はゲームをして、とりあげることもなく1週間過ごしました。訓練疲れから昼寝から起きられず布団に入ったままの女の子の顔を覗き込みにいき、「せ○○ちゃん」と名前を呼ぶことも!朝、まだ寝ている女の子のために「ゲームの音を小さくしてね」というと、ちゃんとボリュームを絞ってくれます。もう、びっくりです。自分のことをまるっと信じて近づいてくる小さな女の子をちゃんと認めることができた?(と、思う)

2 お友達の名前を呼んで近づいていくさえすけ
 学童保育のお友達にはこういうことあったみたいですが、1週間しかいない中で、お気に入りの子を見つけ、その子の名前を呼んで近づいていくのには驚きました。

3 「お母さん」えっ、さえすけが言ったの?
 ロビーが吹き抜けになっていて、2階の廊下からロビーが見えます。ロビーのソファーで話していた私を上から見下ろし、「お母さん・・・」と!!聞きましたよ、しっかりと。呼んだというより確認した、という感じでしたが、感動でした。ずっと私はママと言ってきたんだけど、これを機会に「お母さん」にかえようかな。

動作法を通して、さえすけに期待してるのは「人への関心・注意」と「自己コントロール」。どちらも少しずつ育ってきています。

月並みだけど、さえすけとの暮らしで実感してるのは「継続は力なり」

そして、夏休みとはいえ、1週間も家をあけられるのは、家族のおかげです。
ありがとうございます。

 

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近所の耳のお医者さん

さえすけ母です

とうとう、近所の耳のお医者さんにデビューしました。

歯医者さんに続き、今度は難関耳鼻科へ!
と思ってはみるものの、歯医者以上に恐怖感の強い耳鼻科。
しかも、近所の耳鼻科は、お医者さんも看護師さんも怖いと評判・・・。
なかなか決心がつかないままになってたんですが、このお盆休みに耳だれがあり受診せざるを得ない状況に。
休みが明けた今日、さえすけのことを書いたメモを持参していきました。

怖いと評判の看護師さん、受付でしっかりさえすけのことを聞いてくれて、しかも待合室でのさえすけを観察した上で、診察の方法を提案してくださった。おかげで、診察室に入る前に、さえすけに診察の予定を書いて知らせることができました。
そして診察室では、先生は「耳の中を見るよ」とさえすけにゆっくり伝えてくださった。さえすけはよそ向いてたけど絶対に聞いていた。先生ありがとうございます。
そして、2人の看護師さんが、多すぎない言葉かけで、最小限のそれでいてしっかりとした押さえで、なんとさえすけは声も出さずに逃げもしないで診察を終えました。なんと私は離れたところで見てただけ。

まあ、本当に耳の中を見ただけだったんだけど、さえすけの成長と世間の障がいへの理解の広がりを感じました。

さえすけの将来の財産がまた一つ増えました。

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10歳になりました

とうとう10代突入です。

学校でたくさんバースデーカードをもらってきました。
交流学級の子どもたちもひとりひとり書いてくれました。

その中にこんなコメントを書いてくれた女の子がいました。

「さえちゃんは元気で、ブランコ大好きだよね。
ウソ~って思えるほどブランコ大きくこげる、ふしぎな子!」

ちゃんとそのまんまのさえすけを見てくれてる子がいました!

今のさえすけをそのまま受け止めてくれてありがとう!

PS さえすけ姉いわく「今日も後ろの木の枝にさわるくらいぶらんここいでた。
あれは、すごい。遠くから見てもすぐさえすけだとわかる・・・」
だそうです。

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成長してます!

昨日行った中華料理屋にて

 となりのテーブルに杏仁豆腐が運ばれるのを見たさえすけの目が eyeshine

 どうするのかと見ていたら、

 さえすけ母に向かって「フルーツください!」と催促。

 昔ならとなりのテーブルに突進してたのに confident

 

今朝なかなか起きてこないさえすけ母を「ママ起こしてきて」と頼んだら

 さっと立ち上がって起こしに行きました happy01

 

最近、世の中のいろんなことがわかってきているようです。

障害がわかったときにはこんな日がくるとは思わなかったな。

いろんな人の力をいただいて成長しています! 

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